Hội chứng già trước tuổi: Không đầu hàng số phận

Thứ Hai, 10/10/2011 22:51

Leon Botha, họa sĩ và nghệ sĩ chỉnh nhạc người Nam Phi, là bệnh nhân mắc bệnh già trước tuổi sống thọ nhất thế giới, mất lúc 26 tuổi. Điều gì đã giúp anh sống được như vậy?

Tác phẩm và tác giả Leon Botha. Ảnh: AFRICANHIPHOP

Ngày 5-6 vừa qua, giới họa sĩ và nghệ sĩ hip hop Nam Phi bày tỏ lòng thương tiếc vô hạn khi hay tin họa sĩ và DJ Solarize Leon Botha qua đời, hưởng dương 26 tuổi, sau một thời gian chống chọi kiên cường với căn bệnh nan y có tên hội chứng già trước tuổi Hutchinson-Gilford, gọi tắt là HGPS. Hầu hết bệnh nhân HGPS đều qua đời ở tuổi trung bình 13 và thường không sống quá 20 tuổi do tất cả các bộ phận trong cơ thể bị lão hóa nhanh gấp 10 lần so với người bình thường. Ngay giới bác sĩ nhi khoa và lão khoa cũng bất ngờ với trường hợp sống thọ ngoài tiên lượng của Leon Botha.

Những ánh mắt lạ

Sinh ngày 4-6-1985 và lớn lên ở thành phố cảng Cape Town, thủ phủ tỉnh Cape of Good Hope, Nam Phi, cả đời hầu như Leon Botha chưa bao giờ rời khỏi thành phố thân yêu này vì có một thân phận đặc biệt.

Lúc sinh ra, Botha là một cậu bé bụ bẫm không có dấu hiệu gì khác thường. Các triệu chứng của HGPS chỉ xuất hiện khi Botha lên 5, theo lời kể của anh: “Tôi nghe kể lại tôi bị bệnh khi lên 6 hoặc 7 gì đó. Nhưng theo tôi biết là từ năm lên 5. Lúc đó, người ta nhìn tôi với ánh mắt lạ lắm”.

Cơ thể của Botha phát triển chậm, đầu to mất cân đối với cơ thể gầy đét, tóc rụng, mũi cao và nhọn như phù thủy trong truyện cổ tích, khuôn mặt già trước tuổi nhanh chóng, dị thường…

Leon Botha là một trong ba ca HGPS ở Nam Phi, bao gồm một gái và hai trai. Beandri, bệnh nhân nữ duy nhất, đã qua đời ở tuổi 13. Bệnh nhân nam còn lại không muốn báo chí làm xáo trộn cuộc sống của mình. Cha mẹ của Botha cũng vậy, cố gắng nuôi dưỡng con ngoài tầm mắt của giới truyền thông và Botha rất biết ơn cha mẹ về chuyện này. Bản thân anh cũng không tiếp xúc với giới nghiên cứu khoa học hay yêu cầu sự trợ giúp của tổ chức từ thiện dành cho bệnh nhân HGPS.

20 tuổi, Botha trải qua một ca mổ bắc cầu động mạch vành, hậu quả của bệnh xơ vữa động mạch do hội chứng HGPS, để ngăn ngừa đột quỵ. Tuy vậy, tháng 11-2010, anh vẫn bị đột quỵ do xuất huyết não. Cầm cự đến ngày 5-6-2011 thì các biến chứng trầm trọng của hội chứng HGPS khiến anh nhắm mắt xuôi tay.

Hết mình với nghệ thuật

Điều gì đã mang lại sức sống mãnh liệt mà chưa thấy bệnh nhân HGPS nào có được? Câu trả lời của Leon Botha là sống hết mình vì nghệ thuật chứ không đầu hàng số phận. Khoa học hiện đại chưa có thuốc chữa bệnh già trước tuổi dạng kinh điển như HGPS, Botha tự chữa bằng đam mê nghệ thuật.

Dù mang bệnh ngặt nghèo, cơ thể dị hợm, Leon Botha vẫn cố gắng học hết bậc trung học. Trong thời gian học văn hóa, Botha tỏ ra có năng khiếu về hội họa. Sau khi tốt nghiệp tú tài, Botha chuyển qua nghề họa sĩ chuyên nghiệp mặc dù anh không học lớp vẽ nào. Để kiếm sống, anh nhận vẽ theo hợp đồng.

Tháng 1-2007, Botha tổ chức triển lãm tranh cá nhân lần đầu tiên tại phòng tranh Rust-en-Vrede ở thành phố Durbanville với tiêu đề “Kiếm lỏng; tôi là hip hop” dưới sự bảo trợ của nhóm hip hop Nam Phi Vannie Kaap. Các bức tranh thể hiện tình yêu mãnh liệt và giàu sáng tạo của Botha về văn hóa hip hop như một lối sống.

Tháng 3-2009, Botha triển lãm tranh lần thứ hai mang tên “Kiếm lỏng; những lát chanh” mô tả cuộc sống của anh. Được hỏi tại sao chọn văn hóa hip hop để thể hiện mình, Botha chia sẻ: “Nghệ thuật (hip hop) là một cách sống. Tôi tôn trọng và đặt niềm tin vào nghệ thuật, vào ảnh hưởng của nó như một kênh/nghệ sĩ. Với tôi, vẽ là đại lộ của nghệ thuật, còn hip hop là năng lượng sáng tạo”.

Ngoài cây cọ, Botha còn say mê nghệ thuật nhiếp ảnh. Tháng 1-2010, anh tổ chức triển lãm ảnh nghệ thuật “Tôi là ai?… Vượt qua (giới hạn)” chung với Gordon, một nhiếp ảnh gia nổi tiếng, tại phòng tranh João Ferreira ở Cape Town. Qua các bức ảnh, Botha  thể hiện tham vọng khám phá thân phận của chính mình, một bệnh nhân HGPS. Botha và Gordon cũng kêu gọi người xem suy ngẫm về sự sống, cái chết và sự bất tử.

Sống như một chiến binh

Văn hóa hip hop cũng đưa anh tới âm nhạc trong  vai trò nhạc công thỉnh thoảng biểu diễn trên sân khấu và DJ (chỉnh nhạc) với nghệ danh DJ Solarize. Trong bất cứ lĩnh vực nào, Botha cũng gây ấn tượng mạnh bởi sự tận tụy, óc sáng tạo và am hiểu văn hóa hip hop. Sự xuất hiện của anh trong clip video nhạc Enter the Ninja bên cạnh Ninja, (nghệ danh của ca sĩ nhạc rap và hip hop Watkin Tudor Jones) cùng với nhóm nhạc Die Antwoord nổi tiếng của Nam Phi được coi là một hiện tượng. Đến nay đã có 5,4 triệu lượt người xem clip video này trên mạng YouTube.

Nói về mình, Leon Botha tâm sự: “Tôi biết tôi là người sống thọ nhất với căn bệnh HGPS trên đời này nhưng tôi không quan tâm đến điều đó và cũng không muốn nhận lấy danh hiệu đó. Tôi xa lánh giới nghiên cứu khoa học  hay tổ chức (HGPS). Đó là lựa chọn của tôi. Bệnh tình của tôi quá lạ cho nên thu hút quá nhiều sự chú ý. Giống như mọi người, tôi không thích trở thành một con số thống kê. Tôi cũng không muốn người ta phô bày hình ảnh tôi trên các website với mục đích kêu gọi lòng thương hại một gã bất hạnh. Tôi là một chiến binh, đấu tranh và sống bên lề của bên lề (cuộc đời)”.

Thảo Hương

[Quay lại]

Tin liên quan

• Hội chứng già trước tuổi

Các tin khác

• Hội chứng già trước tuổi (10/10/2011)
• Thế giới số sau Steve Jobs (08/10/2011)
• “Nhà cách mạng” Steve Jobs (07/10/2011)
• Vĩnh biệt Steve Jobs: Thế giới mất đi một người vĩ đại (06/10/2011)
• Chiến dịch truy sát Al-Awlaki (05/10/2011)
• "Loa tuyên truyền" Al-Qaeda là ai? (04/10/2011)
• Xung quanh cái chết của "loa tuyên truyền" Al-Qaeda (04/10/2011)
• Mối đe dọa người Mỹ (01/10/2011)
• Tàu ngầm chở ma túy: 300.000 USD một chuyến đi biển (30/09/2011)
• Tàu ngầm chở ma túy (29/09/2011)